L’interview des lecteurs!J’aime bien vous lire! vos messages privés, vos commentaires, vos expériences. Alors je donnerais la parole à l’un d’entre vous une fois par mois! alors continuez à commenter, cela me donne des idées de sujet!!!

Aujourd’hui c’est Emilie qui s’y colle avec un sujet un peu difficile

1. Pouvez vous vous présenter en quelques mots?

Bonjour, je m’appelle Emilie et j’aurai 34 ans dans quelques jours. Je suis en couple et nous sommes parents d’une adorable Valentina qui a deux ans et demi.

2. Quelle particularité physique à votre fille ? Valentina est née avec une malformation qui s’appelle une fente labio-maxillo-palatine complète. C’est ce que l’on nommait avant le « bec de lièvre ».

3. Comment l’avez vous appris? A cause de mon régime sans gluten, j’ai bénéficié d’un suivi échographique plus fréquent pour surveiller la croissance de bébé. Au quatrième mois, nous avions donc une échographie dont nous attendions principalement le sexe du bébé. Après avoir appris que c’était une petite fille, j’ai constaté que la sage-femme insistait sur le visage du bébé avec l’échographe. J’ai fini par demander ce qu’elle cherchait et lui demander si elle cherchait une fente. Elle nous a dit qu’elle ne pouvait l’affirmer. Nous sommes immédiatement passé dans le cabinet d’à côté où travaillait une médecin échographe spécialisée. Dès qu’elle a posé son appareil beaucoup plus récent, nous avons eu la confirmation de la présence de la fente.

4. Avez vous été surprise par cette annonce? Mon père et un oncle maternel sont nés avec cette malformation. Je savais que la génétique pouvait jouer pour que cette malformation atteigne l’un de mes enfants.

5. Comment avez-vous réagi ? J’ai fait une fausse couche juste avant ma fille. Je me croyais « protégée » après avoir passé l’échographie du troisième mois. C’est un choc quand même que « ça tombe sur nous ». Mais ayant des cas dans la famille, nous savions que cette malformation n’est pas mortelle et surtout que les interventions permettaient aux personnes atteintes de vivre une vie sans difficultés.

6. Cela a t’il influencé sur la fin de votre grossesse? La fin de la grossesse a été bouleversée par cette annonce. Nous sommes rentrés dans un processus de diagnostic et suivi prénatal très rapproché. Nous avons rencontré rapidement la chirurgienne et l’équipe qui allaient s’occuper de notre fille à sa naissance Et sans que preuve ait été faite que la fente était en cause, notre fille a eu un retard de croissance intra-utérin qui a nécessité une naissance en avance.

7. Comment l’avez vous annoncé à votre entourage ? Je n’avais pas d’inquiétude d’annoncer à mes parents la malformation. Ils étaient tous les deux conscients de ce que cela impliquait. Mais j’étais très inquiète de l’annoncer à ma belle-mère. Je ne savais pas du tout comment elle réagirait. C’est mon conjoint qui lui a annoncé. Nous avions à notre disposition un petit guide, fournie par l’équipe chirurgicale. Nous avons demandé à ma belle-mère de ne pas chercher de photo sur Internet. Enfin, j’ai annoncé rapidement aussi à mon employeur ce qui allait se passer puisque la malformation allait nécessiter ma présence aux côtés de ma fille, plus longtemps qu’un congé maternité classique.

8. Quelles ont été leur réactions ? De mon côté, l’annonce a généré plusieurs phénomènes : inquiétude chez ma sœur qui envisageait un second enfant, inquiétude sur ce que cela aurait comme conséquence sur ma carrière professionnelle pour mes parents, et sur les interventions pour le bébé. Du côté de ma belle-mère, ce fut un tsunami. Elle avait peur, je pense peur d’être choquée par le visage de sa petite-fille, peur du regard des autres, peur du côté médical, …

9. Comment s’est passée la rencontre à la naissance de votre fille? Valentina est arrivée un mois en avance, par césarienne en urgence. Son père était avec moi au bloc opératoire. Quand notre fille nous a été présentée, j’ai évidemment pleuré. Et je n’ai même pas vu la fente. J’ai demandé à mon conjoint s’il avait vu, il m’a dit que oui. Elle était magnifique. Et avouons que toute la famille est tombée en amour devant notre poids-plume.

10. Avez vous eu peur du futur? Nous n’avons jamais eu peur. Nous nous sommes immédiatement dit que cette malformation lui donnerait une force de caractère incomparable dans la vie. J’aime tout maîtriser, mais ma grossesse m’a obligée à me laisser porter et guider par les professionnels.

11. Qu’est ce qui a été différent pour elle dès sa naissance? Sa naissance précipitée, avec un faible poids (2,100 kg) ont nécessité son hospitalisation en néo-natalogie pour quelques jours. Elle a été « appareillée » avec un faux palais et un petit support de nez pour le maintenir à sa place. Je souhaitais l’allaiter, j’ai tiré mon lait et elle a été nourrie avec un biberon qui disposait d’une tétine deuxième âge. Plus tard, elle a été plus longue à se mettre à plat ventre car les appareillages la génaient.

12. A t’elle subi des interventions chirurgicales? Valentina a déjà subi quatre interventions : à deux mois et demi, cinq mois, treize mois et deux ans et demi. Les interventions ont permis de refermer la lèvre et le nez, de refermer le palais et de poser des diabolos (ou yoyos) dans les oreilles.

13. Comment gérez vous le regard des autres? A la naissance, la malformation est très visible. La fente était large et l’on ne pouvait pas la manquer. Nous avons utilisé un landau pendant un long moment car cela évitait que les gens ne regarde trop le bébé. J’appréciais quand les gens m’interrogaient sur l’origine plutôt que de fuir rapidement. Lors de son entrée en crèche, j’ai parlé à la réunion de rentrée de cette malformation aux autres parents pour ne pas qu’il y ait de peur.

14. Comment votre fille le gère t’elle ? Notre fille a depuis sa naissance une sacrée force de caractère. Elle ne se plaint jamais de la douleur (c’est une cascadeuse et les chutes lui font rarement verser une larme). Elle a cessé de porter ses appareillages à 9 mois, par volonté. Un matin, je n’ai pas pu lui remettre le faux palais. Pour l’instant l’aspect esthétique ne l’affecte pas. Nous verrons en grandissant. Si elle le souhaite, elle pourra subir des interventions esthétiques à la fin de sa croissance.

15. Quel suivi médical a t’elle? Elle a un suivi chirurgical, ORL, orthophonique. Elle subira une intervention au moment de l’apparition des dents définitives pour effectuer une greffe osseuse pour la machoire et le palais.

16. Un mot pour les parents qui sont confrontés à cela? L’annonce d’une malformation est un choc. Mais cette malformation se soigne facilement. Il faut être conscient que des photos et son enfant, ce n’est pas la même chose. Il faut préparer dès l’annonce, le futur, notamment celui qui va être présent pour l’enfant (difficultés d’alimentation, soins fréquents, interventions) dans les premiers mois. Et surtout, il faut faire confiance aux équipes pour le côté médical et à son bébé et soi pour tout le reste !


Merci infiniment Emilie pour ce témoignage 🙂

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